| Heure |
Session |
Durée |
Orateurs |
| 09h00 - 09h20 |
Accueil des participants et enregistrement |
20' |
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| 09h20 - 09h35 |
Introduction et actualités |
15' |
Athanasia Stoupa |
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Session 1 - DNN : une bascule vers la génomique ? |
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| 09h35 - 09h55 |
Dépistage génétique à l'international : bibliographie et perspectives
Suivi de 5 min de questions |
20' |
Alban Ziegler |
| 09h55 - 10h15 |
Les pilotes de DNN génomique en France : PERIGENOMED — bilan PGC1 et perspectives PGC2
Suivi de 5 min de questions |
20' |
Christel Thauvin |
| 10h15 - 10h35 |
Surdité congénitale : du diagnostic moléculaire à la thérapie génique — un cas d'école de la bascule génomique
Suivi de 5 min de questions |
20' |
Sandrine Marlin |
| 10h35 - 11h00 |
Élargissement génomique : décision médicale ou choix de société ?
Suivi de 5 min de questions |
25' |
David Genevieve |
| 11h00 - 11h30 |
Pause café et visite des stands |
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Session 2 - Le socle éthique normatif |
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| 11h30 - 11h45 |
Les avis et positionnement du CCNE |
15' |
Sylvie Odent |
| 11h45 - 12h00 |
Le cadre d'évaluation et de décision |
15' |
David Cheillan et Andrea Lasserre |
| 12h00 - 12h15 |
Regard philosophique : médecine d'anticipation, autonomie et intérêt supérieur de l'enfant |
15' |
Paul-Loup Weil-Dubuc |
| 12h15 - 12h30 |
Session questions |
15' |
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| 12h30 - 14h00 |
Repas et visite des stands |
90' |
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| 13h15 - 14h00 |
Assemblée générale de la SFDN |
45' |
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Session 3 — Attentes parentales, médicales et associatives |
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| 14h00 - 14h15 |
Entre protocole et réalité : information, refus et consentement — retour d'expérience |
15' |
Marie-Camille Breton |
| 14h15 - 14h30 |
Acceptabilité sociale et logiques de décision parentales vs professionnelles |
15' |
Camille Level |
| 14h30 - 14h45 |
Session questions |
15' |
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| 14h45 - 16h00 |
Session 4 — Table ronde : attentes parentales, médicales et associatives |
75' |
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Le regard des sciences sociales sur le DNN : l'annonce aux parents |
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Céline Bensimon et Isabelle Sermet |
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La voix associative et l'attente des familles |
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Christian Cottet et Gilles Braban |
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La perspective des filières maladies rares |
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Patricia Bretones et Aurélia Bertholet |
| 16h00 - 16h15 |
Conclusions et clôture de la journée |
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